Patient*innen in der AIO
Die frühe Einbindung von Patient*innenvertretern in die Planung und Durchführung klinischer Studien sowie eine Stärkung der Patient*innenpartizipation ist ein wichtiges Anliegen der AIO. Die Gründung des Patient*innenbeirates erfolgte am 21.01.2021.
Die folgenden Themenkomplexe wurden als relevant formuliert:
- Erarbeitung eines gemeinsamen Leitbildes
- Homepage AIO - Rubrik Patient*innen: Studien patient*innenverständlich dargestellt
- Mitgliedschaft von Patient*innenvertretern in der AIO
- Einbindung in das Zukunftsprojekt der AIO (Data Warehouse, etc.)
- Bürokratieabbau in klinischen Studien: Optimierung der Patient*innen-zentrierten Studienaufklärung
Einführung in „Klinische Krebs-Studien“
Einsteiger-Kurs für Selbsthilfe-/ Patientenvertreter*innen und interessierte Patienten*innen / Angehörige
am 26. und 27. April 2024 - Online-Kurs - die Teilnahme ist kostenfrei!
Klinische Studien untersuchen wissenschaftlich neue Wege zur Vorbeugung, Erkennung oder Behandlung von Krebs. Das Ziel klinischer Studien ist es festzustellen, ob ein neuer Test oder eine neue Behandlung wirkt und für Patienten/innen sicher ist. Studien sind ein wesentlicher Teil der Krebs-Forschung und ein wichtiger Faktor für den medizinischen Fortschritt. Wir hätten heute keine zugelassenen Therapien, wenn Patienten/innen nicht in der Vergangenheit an Klinischen Studien teilgenommen hätten.
Allerdings nehmen leider – je nach Land und Diagnose nur etwa 2 – 8% aller Patienten/innen an klinischen Krebs-Studien teil. Oft wissen Betroffene sehr wenig über Klinische Studien. Viele denken, ihr/e Behandler/in wird sie schon „automatisch“ über eine Studie informieren. Manche befürchten auch Studien seien irgendwelche „Experimente“. Wieder andere denken erst spät an Studien nach dem Motto: Erst wenn alle Therapien ausgeschöpft sind, gibt es vielleicht noch eine Studie!?
Neben der Teilnahme an Studien wird es künftig immer wichtiger, dass sich Selbsthilfe-/Patientenvertreter/innen und Patienten/innen schon früh an der Entwicklung/Konzeption von Klinischen Studien beteiligen. Bei „Patientenbeteiligung in der Forschung“ geht es nicht darum, dass Patientinnen und Patienten nun plötzlich Forscher/innen spielen. Es geht darum, dass Patienten/innen ihre einzigartige Expertise als Betroffene partnerschaftlich in die Forschung einbringen. Damit die RICHTIGEN Studien patienten-gerechter, besser und schneller angeboten realisiert werden können.
Lernen Sie jetzt in einem Einsteiger-Kurs – kostenlos und bequem von zu Hause aus - mehr über klinische Krebs-Studien. In patienten-verständlicher Sprache!
Was sind Klinische Studien?
Warum braucht man sie?
Welche Studien gibt es und was genau passiert in Studien?
Wer ist beteiligt?
Warum brauchen wir Patientenbeteiligung in der Forschung?
u.v.m.
Die Patienten-Experten-Akademie PEAK bietet diesen Kurs in Kooperation mit der AIO, dem NCT und dem HKSH an.
German Cancer Survivors Week vom 4.6. - 10.6.2024
Mehr Teilhabe für Krebsbetroffene – so lautet das Motto der German Cancer Survivors Week 2024. Die Veranstaltungsreihe der Deutschen Krebsstiftung wird in diesem Jahr von den Landeskrebsgesellschaften aus Baden-Württemberg, Bayern, Berlin, Hamburg und dem Saarland mitgestaltet. Vom 4. Juni bis zum 10. Juni sind Menschen mit Krebs, ihre Angehörigen und Interessierte eingeladen, an kostenfreien Online-Veranstaltungen und Fragerunden teilzunehmen. In unserer Auftaktveranstaltung wenden wir uns zwei besonderen Gruppen von Krebsbetroffenen zu: den selbstständig und freiberuflich Tätigen, deren Existenzgrundlage krankheitsbedingt bedroht ist, sowie Menschen mit Migrationsgeschichte.
Folgende Online-Veranstaltungen sind im Rahmen der German Cancer Survivors Week 2024 geplant:
Dienstag, 4. Juni 2024 | 17:30 bis 19:30 Uhr -> Mehr Teilhabe für Krebsbetroffene
Mittwoch, 5. Juni 2024 | 18:00 bis 19:30 Uhr -> Kinder krebskranker Eltern begleiten und unterstützen
Donnerstag, 6. Juni 2024 | 18:00 bis 19:30 Uhr -> Sport und Bewegung für alle!
Freitag, 7. Juni 2024 | 18:00 bis 19:30 Uhr -> Onkologische Rehabilitation – der Weg zurück in Alltag und Arbeitsleben
Montag, 10. Juni 2024 | 18:00 bis 19:30 Uhr -> Perspektivenwechsel – von der Medizinerin zur Betroffenen
Kostenfreier Online-Kurs - "Existenzsicherung bei Krebs" für Betroffene
Der Online-Kurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Krebstherapie finanzielle Fragen zur Sicherung ihres Lebensunterhalts haben. Der Kurs wird in Zusammenarbeit mit der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG) durchgeführt und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind. Unsere Experten erklären die wichtigen Punkte und beantworten Fragen live oder im Chat.
Der Kurs ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind.
Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
06. Mai 2024, 17 – 18.15 Uhr
Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
08. Mai 2024, 17 – 18.15 Uhr
Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
13. Mai 2024, 17 – 18.15 Uhr
Therapiestudien passend zu Ihrer individuellen Krankheitssituation
Kooperaton mit IUVANDO
Viele Krebspatient*innen wissen nicht, dass es neben den Standardtherapien auch die Möglichkeit gibt, an Studien teilzunehmen und von innovativen Therapieansätzen zu profitieren, die sich in klinischer Erprobung befinden. Meistens bekommen die Patient:innen nur durch Zufall einen Platz in einer Studientherapie, weil die Studie gerade da angeboten wird, wo sie behandelt werden.
Sie haben als Krebspatient*in mit den Standardtherapien bisher keine Besserung erreicht und suchen jetzt nach neuen Therapiemöglichkeiten? Als eine von Ärzten geleitete, unabhängige Plattform kann Ihnen IUVANDO neue Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen klinischer Studien zugänglich machen.
Patient*innenbeirat
Erich Grohmann
Deutsche ILCO e.V. – Vereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs
Frau Heide Lakemann
Frauenselbsthilfe Krebs, Landesverband Niedersachsen/Bremen/Hamburg e.V.
Lutz Otto
1. Vorsitzender der AdP e.V. – Arbeitskreis der Pankreatektomierten
Dr. Edmond Schiek-Kunz
Kommissarischer Vorsitzender Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
PD Dr. Marianne Sinn
Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO
Prof. Dr. Sebastian Stintzing
Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO
Dr. Sabrina Sulzer
Sprecherin der Young Medical Oncologists (YMO)
Mitgliedschaft für Patient*innen
Bei einem Interesse zur Mitgliedschaft in der AIO können sich Patient*innen formlos – gern auch per E-Mail – an die AIO-Geschäftsstelle wenden:
AIO in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
AIO-Geschäftsstelle
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Telefon 030 322932933
E-Mail aio@krebsgesellschaft.de
AIO-Studiendatenbank
Wichtige Informationen und Links
Um stetige Verbesserungen in der Krebsbehandlung zu erzielen, sind sogenannte Therapiestudien notwendig. Sie dienen dazu, für die Krebspatienten optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Nur eine geringe Zahl der Patienten werden im Rahmen von klinischen Studien behandelt. Dabei können solche Studien Betroffenen neue Behandlungsmöglichkeiten und damit auch eine Chance zur Krankheitsbewältigung bieten. In dieser Broschüre finden Betroffene und Angehörige grundlegende Informationen über solche Studien.
Dieser blaue Ratgeber ist Teil einer Broschürenserie, die sich an Krebsbetroffene, Angehörige und Interessierte richtet. Die Broschüren dieser Reihe informieren über verschiedene Krebsarten und übergreifende Themen der Krankheit. Die blauen Ratgeber geben ANTWORTEN auf medizinisch drängende Fragen. Sie bieten konkrete HILFEN an, um die Erkrankung zu bewältigen. Und zeigen PERSPEKTIVEN auf für ein Leben mit und nach Krebs.
Unter folgendem Link sind alle bisher erstellten Patienten- und Gesundheitsleitlinien innerhalb des Leitlinienprogramms Onkologie veröffentlicht.
Das Wissen um die Ursachen und den Krankheitsverlauf bei Krebserkrankungen nimmt ständig zu. Ebenso verbessern und verändern sich die Möglichkeiten von Diagnose, Prävention, Behandlung und Nachsorge mit dem wissenschaftlichen Fortschritt. Wir informieren Patienten, Angehörige und Fachleute über den gegenwärtigen Stand der Krebsforschung. Hier finden Sie umfassende Informationen zu Vorbeugung, Symptomen, Diagnose und Therapie von über 40 Krebsarten.
Hintergrundinformationen zur Studienteilnahme für Krebspatienten finden Sie hier:
Jährlich erkranken bundesweit ca. eine halbe Million Menschen an Krebs. Derzeit leben insgesamt etwa 4 Millionen Krebserkrankte in Deutschland. Viele von Ihnen brauchen vor Ort Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Diese kann man in den etwa 1.500 Selbsthilfegruppen der Mitgliedsverbände finden. Die Mitgliedsverbände des Hauses der Krebs-Selbsthilfe decken das Krankheitsspektrum von 78 Prozent der an Krebs erkrankten Menschen ab. Das Haus der Krebsselbsthilfe steht als gemeinnütziger Verein unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe.